Son muy numerosas las razones que nos han motivados a dar apoyo a los niños con enfermedades crónicas. Algunas de ellas son:
La magnitud del problema de los niños con afecciones crónicas: la Organización Mundial de la Salud ha establecido que alrededor de un 10% de la población sufre de alguna discapacidad. Recientes estudios en los Estados Unidos, orientados a detectar los Niños con Necesidades Especiales de Atención en Salud (NINEAS), han elevado esta cifra a 12,8%.
Esto significa, para nuestra población, un grupo de alrededor de 35 mil niños con requerimientos especiales de salud. Preocupados por esta situación, el 2001 la Corporación Cordillera colaboró estrechamente en un catastro que pesquisó a estos niños con patologÃas crónicas. En tan sólo 6 semanas se detectaron más de dos mil cuatrocientos niños portadores de condiciones crónicas dentro del Servicio de Salud Sur Oriente. Cerca de 800 de ellos se encontraban en condiciones lÃmites: sordos, ciegos, con daño cerebral profundo, con incapacidad de moverse o con serio riego vital. El sólo conocimiento de estas cifras, que sobrepasaban nuestras peores expectativas, bastó para darnos cuenta el inmenso problema subyacente.
La falta de priorización social de los niños con afecciones crónicas: inmersos en una sociedad de oportunidades y de afinados análisis de costo-beneficio, nos hemos preguntado cuáles son las oportunidades para un niño que ya al momento de nacer queda limitado por secuelas que no lo abandonarán por el resto de su vida. Como sociedad, ¿estamos dispuestos a destinar recursos a niños que nunca podrán curarse? ¿Es la “curación” el único resultado que estimaremos satisfactorio? ¿Estarán estos pacientes abandonados sólo a la beneficencia pública?
Nuestra Corporación considera que una sociedad que avanza en su desarrollo económico, social y valórico, tarde o temprano tendrá que ampliar su mirada a estos niños, que se han ido quedando atrás en la solución de sus necesidades. Por ahora se ha valorizado el “curar”, pero en la medida que la cantidad de discapacitados crece, se hace perentorio el desarrollo de las destrezas del “cuidar”.
La errada definición de los niños con afecciones crónicas: hoy por hoy la visión de “enfermedad” predomina por sobre la visión de “enfermo”. Esto posiblemente se fundamente en la perspectiva de que la enfermedad aguda, una vez resuelta, generalmente trastoca poco al individuo enfermo y a su entorno. Esta percepción comienza a modificarse al adquirir un papel más protagónico la llamada tercera edad: miembros activos de la sociedad que se ven afectados de modo más permanente por numerosas enfermedades.
Sin embargo, aquellos otros miembros comunitarios con una voz social más débil, por ser niños o jóvenes, pobres y portadores de enfermedades limitantes, quedan marginados de los apoyos demasiado costosos y que requieren por extensos perÃodos. Todo esto sin considerar que por su niñez, la severidad de sus enfermedades y su persistencia en el tiempo, se generará un impacto en todas las esferas de la persona; fÃsica, psÃquica, emocional, social y familiar, extendiéndose sus efectos hacia lo profundo del individuo, la familia, el entorno escolar y laboral.